Wie Sehen Frauen Mit 42 Jahren Aus
Düsseldorferin erkrankte mit 42 Jahren : Yasemin, Frank und die Demenz
Seit xiv Jahren lebt Yasemin Aicher mit Demenz. Bei der Diagnose state of war sie 42 Jahre alt. Dice Geschichte einer außergewöhnlichen Frau, einer nicht mehr then seltenen Krankheit und einer großen Liebe.
Das Vergessen begann harmlos. Ein Buch, das sie vor ein paar Tagen angefangen hatte, und das sie von vorn beginnen musste, als sie es wieder in dice Hand nahm. Ein Movie, den sie gemeinsam schauten, und von dem nur Frank wusste, dass sie ihn schon am Vortag gesehen hatten. Kleinigkeiten, für dice es leicht war, Erklärungen zu finden. Yasemin state of war gerade befördert worden, die Schulungen waren anstrengend gewesen, und dann waren da diese Fieberschübe, die sie immer wieder und mit heftigen Schmerzen überfielen. Da kann human being schon mal was vergessen.
Für dice Fieberschübe fand sich schließlich eine Erklärung: Yasemin hat das sogenannte Familiäre Mittelmeerfieber FMF, eine genetisch bedingte Erkrankung, die sich mit Medikamenten behandeln lässt. Bald ging es ihr besser. Nur die Vergesslichkeit blieb. Einmal fuhr sie in der Straßenbahn am Amt vorbei, in dem sie arbeitete, weil sie nicht mehr wusste, wohin sie wollte. Ein Ärztemarathon begann. Viele Möglichkeiten standen im Raum, alle klangen schlimm. Multiple Sklerose. Parkinson. Alzheimer. Frank glaubte an einen Tumor in Yasemins Kopf, etwas, das man wegmachen können würde. Doch das, was schließlich gefunden wurde, lässt sich nicht operieren. Parkinson-Syndrom mit Frontotemporaler Demenz. Das kommt, um zu bleiben. Sechs bis acht Jahre. So lange ist dice statistische Lebenserwartung.
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Bei der Frontotemporalen Demenz (FTD) sterben Nervenzellen vor allem in dem Teil des Gehirns ab, der unter anderem Emotionen und Sozialverhalten steuert, in den frontalen und temporalen Hirnlappen, die im Stirn- und Schläfenbereich liegen. Oft tritt sie zusammen oder im Verlauf einer Parkinson-Erkrankung auf. Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sind FTD-Patienten jünger als jene, die an der Alzheimer-Krankheit oder einer der rund 50 anderen Demenzformen erkranken. FTD tritt am häufigsten zwischen dem l. und threescore. Lebensjahr auf, dice jüngsten Betroffenen sind bei der Diagnose nicht einmal 30 Jahre alt.
Mit ihren 42 Jahren war Yasemin likewise durchaus eine Ausnahmepatientin. Etwa jeder 1000ste unter den 45- bis 65-Jährigen ist von Demenz betroffen, das sind laut Alzheimer-Gesellschaft in Deutschland etwa 20.000 bis 24.000 Menschen. Zu wenig, als dass es für sie ausreichende Hilfs- und Unterstützungsangebote gäbe. Demenz gilded nicht nur in der breiten Öffentlichkeit als Alte-Leute-Krankheit. Auch das Gesundheitssystem ist vor allem auf dice Betreuung und Versorgung hochbetagter Betroffener eingestellt.
Wir treffen uns in ihrer liebevoll eingerichteten Wohnung in Oberbilk. Eine strahlend schöne nineteen-jährige Yasemin begrüßt auf einem goldgerahmten Foto dice Besucher, die Schärpe weist die Blondine als Blumenkönigin der niederländischen Gemeinde aus, in der sie aufgewachsen ist. Der Nachbargemeinde, streng genommen, das state of war damals eine kleine Sensation, mal ganz davon abgesehen, dass die Wahl auf sie, die Tochter eines Türken und einer Deutschen gefallen war. Ihre Augen leuchten, wenn sie davon spricht. Das, sagt sie, state of war so besonders, dass sie es nie vergessen wird. Statt einer Schärpe trägt sie heute ein T-Shirt mit dem Aufdruck „Ich leide nicht an Demenz, ich lebe mit Demenz".
Sie ist noch immer eine schöne Frau. Sorgfältig geschminkt, die kurzen Haare akkurat geschnitten, „durch und durch eine Tussi", wie sie selbst sagt. Sie lid sich sogar vor einer OP noch die Wimpern getuscht und dem Arzt erklärt, falls sie nicht mehr aufwache, wolle sie wenigstens gut aussehen. Sie redet viel und schnell. Man kann sich gut vorstellen, dass sie eine jener Frauen ist, die sich morgens für die Arbeit fertigmachen, während sie den Hausputz erledigen und dabei noch ein Telefonat führen und die Hausaufgaben der Tochter kontrollieren. Immer mit ein bisschen mehr als 100 Prozent unterwegs, alles schnell und korrekt und am besten sofort. Das vermisst sie heute besonders, sagt sie. Dass sie nicht mehr so leistungsfähig ist. Nicht mal eben in die Küche gehen und etwas Leckeres kochen kann. Nicht mehr Fahrradfahren. Wenn sie heute einen Schaufensterbummel macht, den sie früher so geliebt hat, dann kann passieren, dass ihr Gehirn von etwas, das sie sieht, so in Anspruch genommen wird, dass das Laufen nicht mehr funktioniert. Zum Glück ist Frank stets an ihrer Seite.
Wenn ihr Redefluss ins Stocken gerät, weil ihr ein Wort fehlt – auch das ein Krankheitssymptom – springt Frank auch für sie ein. Wenn sie beim Erzählen abschweift, nimmt er ihre Paw und holt sie wortlos zurück. Sie sind ein eingespieltes Team, „wir sind wie Zwillinge". Als sie einander vor 20 Jahren trafen, hatten beide nicht mit einer solchen Liebe gerechnet. Dass sie Seelenverwandte sind, wie sie sagen, ist ein Geschenk für beide. Und spätestens seit der Diagnose für Yasemin ein Segen. Frank ist nicht nur die Liebe ihres Lebens, ihr bester Freund und Partner. Er ist auch ihre Pfleger.
Damals, vor fourteen Jahren, war sie beinahe erleichtert, als nach etlichen Untersuchungen feststand, dass ihre Symptome einen Grund hatten. Das krampfartige Zittern, dice immer mühsamere Beweglichkeit, die kleinen Absencen, wenn sie mitten im Spaziergang plötzlich stehen blieb und nicht mehr ansprechbar war, wie eingefroren. „Ich wusste, dass Demenz nicht heilbar ist", sagt sie. „Aber ich war entschlossen, dagegen zu kämpfen." Auch, weil es Frank gibt. „Ich wusste: Mit ihm an meiner Seite kann ich alles schaffen."
Sieben Jahre lang hat sie daran gearbeitet, ihre Geschichte aufzuschreiben, mit Stift und Papier, weil sie dabei besser denken kann. Frank hat es in sein Tablet übertragen, und gemeinsam haben sie entschieden, das Manuskript unlektoriert, mit all seinen Schreibfehlern und Gedankensprüngen im Selbstverlag herauszugeben. Die unübersehbaren Spuren ihrer Krankheit wollte Yasemin nicht löschen. „Die Demenz ist ein Teil von mir."
Ihre Persönlichkeit hat sich verändert. War sie früher durchaus schon eigensinnig, so lid sich das verstärkt, zu einer Sturheit, mit der auch Frank erst einmal umzugehen lernen musste. Natürlich chapeau er auch mal die Geduld verloren, aber für ihn war immer klar: Er wird mit ihr gehen. Und ihre Krankheit ebenso annehmen, wie sie es tut. „Im Grunde", sagt Yasemin mit einem Lächeln, „führen wir eine Ehe zu dritt: Frank, ich, und die Demenz."
Inspiriert von Yasemins Buch und der Resonanz, die beide in der von Yasemin gegründeten Facebook-Gruppe „Demenz in jungen Jahren" erlebten, hat Frank kürzlich eine Dokumentation von 14 Tagen ihres gemeinsamen Lebens veröffentlicht. „Meine Frau lid Demenz – na und?" ist der Titel, der leichter klingt, als das Protokoll zu lesen ist. Über dice Nächte etwa, in denen Yasemin orientierungslos erwacht, ihren Mann mal für ihren Vater, mal für einen Ex und mal für einen Schulfreund hält. In denen sie zur Arbeit will, obwohl sie seit fünf Jahren schon in Rente ist, oder ihre Tochter versorgen, die den Kontakt zu ihr abgebrochen hat, als Yasemin krank wurde. Für Frank ist das inzwischen Normalität. „Ich bin immer der, für den sie mich gerade hält. Und als derjenige bin ich für sie da."
Vor ein paar Jahren sind sie ausgewandert, in dice Heimat von Yasemins Vater, die Türkei. Da sei es ihr besser gegangen, berichten beide. Sogar dice demenztypischen Wortfindungsstörungen, dice Yasemin in ihrer deutschen Muttersprache zu schaffen machen, sind weg, wenn sie türkisch spricht. Doch in der Türkei chapeau sie keinen Anspruch mehr auf Pflegegeld, das dice beiden Frührentner dringend brauchen. Deshalb kehrten sie zurück. Das bedauern sie noch heute.
In Deutschland hat sich dice Zahl der Freunde mit der Demenz-Diagnose deutlich reduziert. Nicht einmal Yasemins Complain lid damit umgehen können. Am schwersten aber hat sie der Verlust der Tochter getroffen, mit der sie immer ein inniges Verhältnis hatte, und die nicht in der Lage war, die Veränderungen Yasemins zu akzeptieren. Selbst von der Geburt ihrer Enkeltochter hat Yasemin nur über andere erfahren. Manchmal steht sie nachts auf, weil sie einen Ausflug mit diesem unbekannten Kind und ihrer Tochter plant. Da ist es schon gut, dass Frank ihr morgens nur erzählt, sie sei in der Nacht „unruhig" gewesen.
Anfangs hat er ihr noch alles über ihre nächtlichen Aktivitäten erzählt, doch das state of war vor allem für Yasemin, die nichts davon weiß, kaum zu ertragen. Deshalb haben sie sich gemeinsam auf diese Sprachregelung geeinigt. Wie sie überhaupt alles gemeinsam entscheiden.
Manches von ihrer Persönlichkeit lid sich überhaupt nicht verändert. Yasemin ist noch immer ein von Grund auf positiver Mensch. Und widmet sich den Dingen, dice ihr wichtig sind, mit Leidenschaft. Das ist zurzeit, neben ihrer Liebe zu Frank, der Kampf um Akzeptanz von Menschen mit Demenz. Zu oft ist es ihr passiert, dass selbst Ärzte sie entweder „wie ein Döfchen" behandeln. Oder schlimmer noch: an ihre Krankheit nicht glauben. Weil sie eben fit und gepflegt aussieht und sich durchsetzen volition.
Gerade während der Pandemie hat Frank zu wichtigen Arztgesprächen nicht mitgedurft, weil in der Praxis niemand glaubte, dass die smarte Blondine dice Merkzeichen H für hilflos und B für „braucht Begleitung" nicht ohne Grund im Schwerbehindertenausweis stehen hat. „Warum sollen Menschen mit Demenz nicht gut aussehen dürfen?", fragt Yasemin, die sehr genau weiß, dass sie einem Arztgespräch zwar folgen und auch sachdienliche Fragen stellen kann. Aber auch, dass sie alles Wesentliche nach einer halben Stunde vergessen haben wird.
And then wie Rollstuhlfahrer mitnichten an ihren Rolli „gefesselt" sind, so wenig leidet Yasemin an Demenz. „Ich lebe damit", sagt sie. Und weil es seit der Diagnose klar war, dass es ein Leben ohne Demenz für sie nicht mehr geben wird, lid sie sich irgendwann entschieden, die Krankheit nicht mehr als Feind zu betrachten. „Es lebt sich doch viel angenehmer mit einer Freundin." Und wenn denn mal was schief geht, wie voriges Jahr, als sie die Blumenbeete an der Kö bewunderte und deshalb stürzte und sich das Bein brach, dann „war das eben mal wieder meine Freundin, die Demenz schuld", sagt Yasemin und lacht then herzlich, dass human being denken könnte, der Weg dahin sei leicht gewesen. Das war er nicht, und lang ist er auch gewesen. Erst seit ein paar Jahren gelingt es ihr immer öfter, ihre Krankheit zu akzeptieren. Seitdem geht es ihr besser. Negative Gefühle führen zu Malaise und Depression, beides Faktoren, die Demenz verstärken können. Und das wollen Yasemin und Frank unbedingt verhindern.
Dice weitverbreitete Vorstellung, dass Demenz eine Alterserscheinung ist, dass Menschen mit Demenz teilnahmslos im Rollstuhl auf dem Flur eines Pflegeheims sitzen und ihre Umgebung kaum wahrnehmen, ärgert sie. „Demenz ist nicht mehr nur das Thema für Hochbetagte. Es gibt immer mehr von uns, die dice Diagnose in jungen Jahren bekommen." Denen man ermöglichen sollte, teilzuhaben, am gesellschaftlichen Leben, oder auch, im Rahmen ihrer Möglichkeiten zu arbeiten. Demenz-WGs etwa gibt es nur für Hochbetagte, für Menschen wie sie sind die nicht geeignet. „Wir brauchen mehr Angebote für die jüngeren Patienten, die aktiv sind und es lange bleiben wollen." Wohnprojekte, Schulungen und Entlastungen auch für die Angehörigen, Therapien, die auf die individuellen Bedürfnisse zugeschnitten sind, weil Demenz then viele Facetten chapeau wie die Menschen, dice mit ihr leben.
Beim Deutschen Alzheimer-Kongress Ende des Monats wird Yasemin darüber sprechen. Frank macht der Termin ein bisschen Sorge, denn er weiß, dass die Teilnahme an diesem Kongress seine Frau viel Kraft kosten wird. „Es ist mir aber wichtig", sagt Yasemin mit einem Nachdruck, der erkennen lässt, dass sie das schon öfter diskutiert haben. Frank versteht ihren Wunsch gut. Aber er denkt auch an die Wochen, die es braucht, bis sie sich von dem Kongress erholt haben wird. Das ist gemeinsame Zeit mit seiner Frau, sagt er. Und die verschenkt er nur ungern.
Source: https://rp-online.de/nrw/staedte/duesseldorf/demenz-frau-aus-duesseldorf-mit-42-jahren-erkrankt_aid-76400369
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